Intervista a Manuela Migliorini, webmaster di “Unite si può”

tumore al senoL’intervista di oggi è a Manuela Migliorini, webmaster di Unite si può, forum che tratta il tema del tumore al seno.

Manuela è una persona di grande forza e determinazione che, con la collaborazione di tre amiche, è riuscita a creare un progetto online che aiuta concretamente le donne colpite dalla malattia sostenendole, informandole, ascoltandole.

Il suo è un messaggio di speranza e di solidarietà. Attraverso la volontà, Manuela ci dimostra che è possibile dare vita a un importante progetto di volontariato, ed essere un punto di riferimento a sostegno di chi soffre.

 

Ciao, Manuela, e grazie della tua disponibilità. Ti va di presentarti e di raccontarci qualcosa di te e della tua vita?
Ho 56 anni e vivo in provincia di Mantova. Ho una figlia di 30 anni e un nipotino di 15 mesi che vivono molto lontano ma che vedo abbastanza spesso, e un marito (il secondo) che è la mia metà perfetta.
Provengo da una famiglia modesta, ho lavorato per 30 anni in banca, carriera discreta e buone soddisfazioni. Poi un prepensionamento in un momento di crisi personale e familiare (mia madre che stava molto male) mi ha consentito di occuparmi di lei e anche, seppure parzialmente, dei miei hobby.
Questa in sostanza e brevemente la mia vita. Posso però aggiungere che molte sono state le emozioni forti e spesso negative che l’hanno caratterizzata, soprattutto in certi periodi. Un divorzio non è mai un’esperienza piacevole, se oltretutto hai una figlia di 10 anni e anni di litigi pesanti alle spalle. Di certo ti lascia il segno. Gli strascichi poi ci sono, anche nei rapporti della figlia con il padre.
Pochi anni dopo, la tragica morte di mio padre ha riaperto le ferite profonde che ancora non erano cicatrizzate, e ne ha create altre ancora più dolorose.
Sono sopravvissuta, e 12 anni fa ho incontrato l’uomo che mi ha insegnato che nella vita ci può essere anche serenità.
Il nuovo equilibrio raggiunto è stato messo a dura prova a maggio del 2011, quando, il giorno dopo il funerale di mia madre, mi hanno diagnosticato un tumore al seno.
Ho subito mastectomia, svuotamento ascellare, chemioterapie pesanti, radio, e terapia ormonale che è ancora in corso. Adesso sto bene, il prossimo 30 gennaio mi opero per la ricostruzione del seno.

 

Quando e come è nato il progetto Unite si può?
Il progetto ha avuto una nascita un po’ travagliata. Quando mi hanno diagnosticato il tumore, mi sono iscritta a un forum in cui ho trovato supporto e sostegno da parte di molte altre donne. Questo per me è stato vitale, mi ha aiutata a uscire dal tunnel in cui mi trovavo, dalla sensazione dilaniante di essere SOLA ad affrontare una terribile malattia. Il supporto della famiglia è molto importante, ma chi ha vissuto sulla propria pelle lo stesso problema è in grado di aiutarti meglio e con le parole giuste.
In questo forum ho conosciuto molte persone, alcune anche personalmente, e si sono ovviamente create delle amicizie più forti rispetto ad altre.
Nel settembre dello scorso anno io, Giulia, Daniela e Laura abbiamo vissuto un’esperienza molto pesante, assistendo per quanto possibile, anche fisicamente, un’amica che purtroppo non ce l’ha fatta.
Un’esperienza che ci ha dato molta sofferenza ma anche tanto amore, e la consapevolezza di quanto può essere importante, almeno in certi casi, il supporto anche reale e non solo virtuale.
Ci siamo rese conto che avevamo la possibilità di fare un passo ulteriore, maturando nell’intimo la convinzione che il cancro ci aveva cambiate, non necessariamente in peggio, ma che avevamo e stavamo pagando un tributo altissimo alla malattia. Abbiamo però capito che, se fossimo riuscite a DARE concretamente qualcosa di positivo ad altre donne, tutto questo non sarebbe stato invano.
Purtroppo questo ha creato una spaccatura nel forum che frequentavamo. Forse non siamo riuscite a trasmettere nel modo corretto quello che provavamo e che avremmo voluto fare, o forse semplicemente non era lo spazio giusto.
Così, a fine ottobre 2012, noi quattro abbiamo aperto Unite si può, seguite quasi subito da diverse altre donne che condividevano le nostre linee di pensiero.
È stata una partenza un po’ incosciente, con poche conoscenze tecniche di base, ma con tanto impegno e con obiettivi ben chiari in testa.

 

Quali sono questi obiettivi?
Vogliamo fornire aiuto e solidarietà a tutte le donne che ne hanno bisogno, ma non solo in modo virtuale! Vogliamo esserci! Sappiamo infatti per esperienza che quando ti trovi a dover combattere un cancro al seno ci sono moltissimi problemi da affrontare: hai bisogno di sostegno umano e affettivo e di positività, ma anche di tante altre cose, ad esempio di chiarimenti sulle terapie, di assistenza burocratica, di scambio di esperienze di vario genere ecc.
Questo se tutto va nel migliore dei modi. Ma a volte ti trovi anche ad affrontare la tua famiglia che crolla, e che TU devi sostenere, o tuo marito che decide che non può sopportare di vederti soffrire e se la dà a gambe, magari dopo aver svuotato il conto corrente. O i figli, piccoli e grandi, che vanno in profonda crisi e hanno bisogno di un supporto professionale per uscirne. Oppure sei vittima di casi di malasanità, o il tuo datore di lavoro non rispetta le tutele che ti spettano.
E a volte hai assoluto bisogno che la tua amica virtuale, che senti profondamente in sintonia con te, arrivi da te per abbracciarti forte e tenerti la mano.
Se guardate le sezioni del nostro forum, vedrete che ci stiamo attivando per mettere in atto anche aiuti concreti, per tutto quello che possiamo fare. Ti riporto il brano di apertura del nostro portale, scritto a otto mani, che credo spieghi efficacemente questi scopi.

ESSERCI (I have a dream…)
Questo è un forum che parla di tumori al seno. Siamo un gruppo di donne che hanno vissuto/stanno vivendo questa esperienza e lo scopo che ci siamo prefissate è quello di sostenere psicologicamente con amore le donne che attraversano questo difficile momento, condividendo esperienze che pesano o hanno pesato su ognuna di noi; aiutarci l’un l’altra a superare i momenti neri e a trovare la forza per combattere questo nemico comune.
Ma questo non ci basta.
Abbiamo altri due sogni: Vogliamo creare uno spazio in cui le persone che ci stanno accanto nel cammino quotidiano possano confrontarsi e aiutarsi per non sentirsi sole in questa esperienza che cambia la visione della vita e agisce pesantemente anche sui rapporti di coppia, o con genitori, figli, fratelli…
E vogliamo, insieme a tutte voi che ci seguirete in questo cammino, trovare il modo e la forza di donarci reciprocamente il nostro tempo, le nostre capacità e tutto quanto ci possa aiutare anche praticamente nel nostro percorso.
Vogliamo che nessuna mai debba sentirsi sola.
Non sarà facile, ma noi ci crediamo profondamente, anche per aver già sperimentato queste possibilità. Non ci sono obblighi, non ci saranno bilance per pesare quello che una dà o l’altra riceve… L’amore e solo quello deve regolare il nostro forum.

 

Unite si può è un forum molto strutturato: non solo le persone possono mettersi in contatto tra di loro, ma ci sono aree dedicate all’informazione sulla malattia, sulle cure, su come combatterla.
Sono tutte informazioni reperibili in Internet, che noi stiamo cercando di organizzare e strutturare in modo che siano facilmente accessibili e tutte insieme. È importante a nostro avviso che una utente che cerca informazioni sulla chemioterapia piuttosto che sulla classificazione del cancro al seno trovi comodamente anche le notizie relative alla radioterapia o alle terapie ormonali, o alle nuove terapie in sperimentazione. Oltre alle amministratrici, anche le altre utenti collaborano a questo progetto, girandoci man mano gli articoli o le informazioni che reputano attinenti e importanti. Inoltre, riteniamo utile affiancare ai dati puramente tecnici anche le nostre esperienze reali, e su questo ci stiamo lavorando.
Nei nostri progetti futuri c’è anche l’obiettivo di coinvolgere qualche oncologo (o anche solo le segretarie) perché ci aggiorni in tempo reale sulle novità in campo oncologico.

 

Mi ha molto toccato leggere le storie di alcune iscritte al forum, tra cui la tua. Sono storie che emozionano profondamente, da cui emerge un messaggio di grande coraggio e di grande forza.
Direi che sono storie di VITA. Il desiderio di vivere, e di vivere al meglio, aiuta a tirar fuori da ognuna di noi la grinta e la forza necessarie per combattere il cancro.
Però, da sole, non credo che avremmo potuto reagire in questo modo. Come ti ho già detto, la condivisione e il supporto reciproco moltiplicano le forze, e quando una ha un momento “no”, quando vorrebbe arrendersi e lasciarsi andare (e purtroppo a volte succede), ci pensano le altre a supportarla e a farla reagire… A volte non serve nemmeno chiedere: l’aver vissuto la stessa o analoga esperienza ti predispone a essere empatica nei confronti delle altre.

 

Se qualcuno volesse collaborare in qualche modo al progetto di Unite si può, come può fare?
Ci sono tanti modi per collaborare. Ognuno può mettere a disposizione i propri “talenti” per aiutare le persone che ne hanno bisogno.
In questo momento, abbiamo la necessità di aumentare la nostra visibilità, in modo da poter raggiungere il maggior numero di persone in difficoltà. L’iscrizione al forum, la frequentazione, i link sul proprio sito, il passaparola possono aiutare la visibilità di Unite si può.
Abbiamo la collaborazione di psicologi, avvocati, traduttori dall’inglese, tecnici informatici che possono darci un primo aiuto in caso di difficoltà. Ci servirebbe anche qualcuno esperto di burocrazia per indirizzarci in merito a domande o revisioni di invalidità, Legge 104 ecc. E poi qualcuno che possa consigliarci che cosa fare nei casi di malasanità.
Il personale medico esperto nel settore potrebbe fornire un piccolo contributo con la risposta a domande che a volte non abbiamo il coraggio o l’opportunità di porre al personale che ci segue.
Con il tempo e con l’aumento delle iscrizioni, potrebbe essere necessario un moderatore esperto, che però preferiremmo fosse un’ammalata.
Credo comunque che una persona che legge il nostro forum e che capisce il suo spirito di fondo possa trovare da sola il modo più consono per darci una mano… Ogni suggerimento o proposta è sempre gradita e valutata!

 

Se guardo il forum con l’occhio del professionista che lavora sul web, sono molto stupito che tu, una persona che viene da tutt’altre esperienze lavorative, sia riuscita in così poco tempo a creare un progetto online così valido. Come hai fatto? È stato faticoso acquisire le nozioni tecniche necessarie?
Ho cercato di utilizzare tutte le informazioni che ho potuto reperire in Internet. Ho passato ore a leggere e a cercare di capire tutorial di vario tipo. Se guardi la “lista dei preferiti” sul mio pc, vedrai che è composta al 90% da link a risorse sull’HTML, stili grafici per i forum, tutorial ecc.
Ma soprattutto ci ho provato, con coraggio e incoscienza, facendo una cosa alla volta, commettendo errori e rifacendo a volte tutto daccapo…
Non so giudicare se è stato faticoso, di certo ha richiesto molto tempo e molte energie. Creare dal nulla un sito ha richiesto di acquisire nozioni che per me prima erano solo vaghe informazioni, e devo dire che ancora adesso non comprendo fino in fondo quello che faccio! Nel senso che, non avendo una solida formazione di base che possa strutturarmi le informazioni, a volte capisco il metodo per fare una cosa ma non il perché facendo questo si ottiene un certo risultato. Oppure imparo a fare una cosa complicatissima e poi mi perdo in una stupidaggine!
Però ogni giorno e ogni nuova abilità acquisita mi fanno progredire anche nella visione globale.

 

Il tuo esempio dimostra che una persona dotata di volontà riesce a fare più o meno qualsiasi cosa. Per quella che è la mia esperienza, molti progetti online falliscono proprio perché il loro autore manca di costanza, dedizione, energia. Sei d’accordo? Quanto ha inciso la tua volontà di creare questo progetto nella sua riuscita?
Sono assolutamente e totalmente d’accordo! Mia madre mi diceva sempre: “Se lui/lei ci riesce, perché tu no?”. Non ce l’ho fatta a capire la teoria della relatività, e purtroppo nemmeno a laurearmi, ma molte cose “difficili” le ho fatte e quasi sempre da autodidatta.
Alla base ci deve essere una forte motivazione, questo ti consente di non mollare di fronte agli insuccessi, di riprovare, di indirizzare le tue energie.
Se credi veramente in un progetto, se questo è importante, tiri fuori le capacità e le energie che non sapevi di avere!

 

Che sviluppi prevedi per il forum?
Credo e spero che il forum avrà una grande visibilità e moltissime iscritte. Potenzieremo e miglioreremo i servizi offerti, e le idee e il supporto di tante altre donne ci consentiranno di progredire sempre. Per noi è un grande sogno che si avvera!

 

In chiusura, che cosa ti senti di dire a una ragazza o a una donna che ha appena scoperto di avere questa malattia ed è comprensibilmente scossa?
Non isolarti! Qualsiasi problema tu abbia, qualsiasi condizione fisica o psicologica tu stia attraversando, qualcun’altra l’ha vissuta prima di te e può aiutarti. Unite si può!

 

Ho fatto diverse interviste su Comunicare sul Web. Questa è stata indubbiamente la più bella, la più intensa, la più emozionante. Auguro a Manuela che i suoi sogni si avverino e che Unite si può contribuisca ad aiutare sempre più donne a sconfiggere una malattia terribile come il tumore al seno. Un piccolo aiuto in questo senso lo puoi dare anche tu che leggi con un semplice passaparola.

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